“Vi har været med til at gøre hjernerystelse til en sag, som ikke kan ignoreres”
Nicolai Aaen er sekretariatschef i Hjernerystelsesforeningen. Han fortæller om de forandringer han har oplevet på hjernerystelsesområdet de sidste 10 år, og om håbet for fremtiden, for de mange ramte danskere med hjernerystelse.
Hvad er de mest markante og vigtige forandringer du har oplevet på hjernerystelsesområdet i Danmark i det seneste årti?
Der er kommet meget mere opmærksomhed og anerkendelse omkring hjernerystelser. Ikke mindst fordi, at mange ramte selv står frem og fortæller med personlige erfaringer i offentligheden. Derfor har vi i Hjernerystelsesforeningen også fokus på at inddrage og hjælpe ramte, der står frem i medierne.
Hjernerystelsesforeningen fylder i år 10 år, så det er meget nærliggende at se lidt tilbage. Fagligt har vi fået en række nationale kliniske retningslinjer for hjernerystelse, herunder en fysioterapeutisk retningslinje, nationale kliniske retningslinjer og retningslinjer for tidlig information.
Politisk har de fleste kommunikationscentre rundt om i landet nu et tilbud til ramte af hjernerystelse. Kommunerne har flere og flere hjernerystelses/hjerneskadekoordinatorer, som kan hjælpe. På fx Kolding Sygehus er der nu også mulighed for at få specialiseret opfølgning og behandling ved hjernerystelser.
Ramte og pårørende selv har vist sig at være en enorm ressource. Ikke bare i den daglige kamp for at blive raske, men også i hjælpen til hinanden i stort og småt.
I fællesskab har Hjernerystelsesforeningen derfor kunnet gå fra en lille begyndelse med nogle få Facebookgrupper og et par hundrede medlemmer til at vi nu er en mellemstor national patientforening med specialiserede rådgivningstilbud, landsdækkende aktiviteter og mange tusinde medlemmer. Og heldigvis kan vi også inspirere ramte og pårørende i fx. Norge. Det lover godt for fremtiden!
1. november 2023
Hvordan har de ramte med hjernerystelse som patientgruppe ændret sig i samme periode?
Hjernerystelse er stadig en underkendt diagnose i forhold til mange andre sygdomme. Men vi har nået nogle helt grundlæggende mål, fx. har næsten alle kommuner nu en form for tilbud til ramte af hjernerystelse. Når nogle af de helt basale mål bliver nået, så skærpes fokus også på det, som stadig mangler. Så når vi oplever en succes, fx med oprettelsen af Dansk Center for Hjernerystelse, hvor vi er medstifter og partner, så flytter forventningerne til de næste mål videre. De mål, skal vi også kæmpe for.
Det er blevet mere synligt for os i Hjernerystelsesforeningen, at alle hjernerystelser er forskellige og at vi når vi maler med den brede pensel i retningslinjer og standarder så vidt muligt skal rumme alle og uden at enkelte eller grupper føler sig overset eller misforstået.
Hjernerystelsesforeningen skal i højere grad udvikle “hjørner” til forskellige segmenter ift. fx. pårørende, børn, forsikringstagere, langvarige hjernerystelser, kortvarige hjernerystelser, gentagne hjernerystelser, “raske” efter hjernerystelser med flere. Det er vores ansvar.
Hvad er du mest stolt over at Hjernerystelsesforeningen har bidraget med de sidste 10 år?
Som et af de allerførste lande på planeten, har vi sammen skabt en Hjernerystelsesforening, som er kommet for at blive, så længe, at der er nogen der kæmper for at komme sig efter en hjernerystelse. Vi har været med til at gøre hjernerystelse til en vigtig sag, som ikke kan ignoreres. Hverken i sundhedssystemet, hos politikerne eller i det brede samfund.
Hvad er de vigtigste mærkesager der skal kæmpes for i det næste årti?
Som jeg ser det, er det helt centralt at alle ramte af hjernerystelse får ret til gratis rådgivning og behandling i det offentlige efter 4 uger og at vi får udformet egentlige hjernerystelsespakker, så ramte ikke skal være projektledere i deres sygdomsforløb. Det er helt sort, at udsætte en rystet hjerne for at skulle være sin egen læge, socialrådgiver og HR-afdeling.
Endelig skal Hjernerystelsesforeningen i endnu højere grad være der for alle berørte af hjernerystelser fra start til slut. Vi skal støtte rejsen til bedring for den enkelte. Og så skal vi være med til at skabe et mere hjernevenligt samfund.
Hvordan håber du at virkeligheden ser ud for de ramte og deres pårørende om 10 år?
For et par år siden lavede vi rundspørge om, hvordan ramte oplevede deres praktiserende læger. Feedbacken vedrørende de praktiserende læger var desværre ikke prangende. Mindre end 22% af ramte med følger af hjernerystelse oplevede, at deres praktiserende læge har medvirket til en bedring af deres tilstand efter deres hjernerystelse. Jeg håber virkelig, at det er blevet meget bedre om 10 år. Gerne således, at minimum 80 % af ramte føler, at deres praktiserende læge har kunnet bidrage til bedring.
Forhåbentlig har vi også et rummeligere samfund hvor der i endnu højere grad er plads og forståelse for de mange ramte med hjernerystelse. Det manglede da bare.
