Pårørende til en hjernerystelsesramt



Når en person rammes af sygdom eller en skade, er det ikke kun den ramtes eget liv der ændres markant, men også personens pårørende, der bliver berørt af situationen. Som pårørende er man ofte bekymret, fordi man pludselig ser en person man holder af blive syg og have det skidt, uden at man har mulighed for at gribe ind eller ændre på tingenes tilstand.

Udover at man som partner eller anden nærtstående skal være omsorgsfuld, tålmodig og forstående, bliver man ofte også den praktiske gris, der pludselig skal klare mange flere ting i hverdagen, fordi den ramte måske ikke magter andet end at ligge i sengen.

Dertil kommer, at det kan være svært at forstå og håndtere, at den ramte måske pludselig ændrer sig, samt hvordan vedkommende reagerer, med alt fra sorg, vrede, angst, frustration, afmagt, inaktivitet eller apati. Der er mange pårørende, som også selv i perioder føler sig frustrerede og kede af det, vrede eller utålmodige.

Hjernerystelsesforeningen har en tryg og lukket Facebookgruppe for pårørende til hjernerystelseramte, hvor der foregår erfaringsudveksling og sparring.

- Facebookgruppe for pårørende:

https://www.facebook.com/groups/paaroerendehrwpl

Obs! Vær opmærksom på at du vil modtage en henvendelse fra vores community manager, når du tilmelder dig en gruppe. Så husk at tjekke dine Facebook indbakker, også den der hedder "Other".


10 Gode råd - Hvis din pårørende har fået hjernerystelse

(kilde: www.stressforeningen.dk)


1. Søg viden om emnet: Det er først og fremmest vigtigt, at søge information om hjernerystelse, og prøve at forstå den ramte bedst muligt, da uvidenhed er en stor hindring for at kunne hjælpe.


2. Tal med vedkommende: Fortæl om dine observationer og om din bekymring.


3. Tag symptomerne alvorligt - og hjælp den ramte til dette. Ros den ramte for at passe på sig selv.


4. Vær ærlig: Hvis du bemærker ting, der bekymrer dig, så vær ærlig. Skjul ikke dine følelser, fordi du skal være den stærke. Det er ok at vise, at du er berørt af situationen.


5. Hjælp med det praktiske og med til at huske vigtige beskeder/informationer


6. Vær tålmodig: Også selv om det kan være svært og noget af en prøvelse. Det kan tage lang tid at komme sig ovenpå en hjernerystelse, hvis man ikke tager den med ro fra starten. Det er ’de små skridts lov’, og i perioder kan det være svært at se forandringerne.


7. Brug dit netværk: Tal med andre fx familiemedlemmer, gode venner, lægen eller lign. Det er vigtigt, at du har et sted, hvor du kan læsse af.


8. Bed andre om hjælp: Du kan have behov for at blive aflastet, så du kan bevare overskuddet


9. Pas på dig selv: Husk også at passe på dig selv og sæt grænser for, hvor meget du kan holde til. Husk dig selv og dine egne behov.


10. Sidst men ikke mindst: Giv ikke op, forandring tager tid. Det vigtigste er, at du er der, lytter og viser omsorg og din gode vilje.


Hvordan har den ramte det (fysisk/psykisk)?

Hjernerystelse er en af de såkaldte usynlige lidelser. Det gør det ekstra svært for den ramte og de pårørende, da det ikke umiddelbart kan ses udefra at personen er syg.

Netop derfor er det mere vigtigt at være overbærende, forstående og omsorgsfuld, da det er en byrde i sig selv konstant at skulle legitimere og påminde andre om at man har det skidt.

Samtidig er det svært at forklare og beskrive hvordan det føles og hvordan man har det, fordi det ofte tager tid selv at blive klog på hvordan man egentlig har det, hvilket gør det endnu sværere for den udenforstående, at sætte sig ind i hvordan den ramte har det.

Generelt set er der meget forskel på sygeforløbene og man kan være ramt i forskellig grad og have meget varierende symptomer. Nogen er lænket til sengen med voldsom hovedpine og svimmelhed, og reagerer stærkt på både lys og lyde, mens andre kan klare moderat aktivitet, med mange indlagte pauser. Men gældende for alle er dog, at det er en drastisk omvæltning af ens liv, som ikke alene medfører en række fysiske vanskeligheder, men som også er psykisk belastende for den ramte, på grund af uvished om fremtiden, øget social isolation, begrænsning i aktivitetsniveau, tab af meningsfuldhed, identitetsforandring og besvær med at forklare sig til andre.


Typiske symptomer og reaktion

Mange beskriver tilstanden som kraftige tømmermænd. Det er en tilstand, man kan holde ud i en dag eller to, men som i længden er voldsomt udmattende og fysisk og psykisk nedslidende. Hyppigt er hjernen så overbelastet, at det er ubehageligt at lave noget, og man magter ikke andet end at ligge i sengen hele dagen, uden at forholde sig til noget som helst.

Manglende overskud – hvad der for andre virker som en bagatel, kan være en fuldstændig uoverkommelig opgave for den ramte. At ringe til lægen, tjekke noget på nettet, skrive en e-mail, betale en regning, gå ned med skraldet mv. er ikke længere en selvfølge at få gjort, men noget der kræver ubeskriveligt meget energi og måske først bliver gjort efter flere dages tilløb.

Man går nemt 'død’ i det, man er i gang med, og må hvile meget. Det kan sammenlignes med en mobiltelefon med dårligt batteri: når den fungerer, kan den næsten alt det, den plejer - men den kan ikke fungere særlig længe og må ofte ligge til opladning. Det betyder en væsentlig reduktion i ens daglige aktivitetsniveau, og man må indstille sig på, at man kan nå mindre end man før kunne.

Desværre er det sådan, at man ofte først opdager, at man har overanstrengt hjernen, når det er for sent. Reaktionen er typisk forsinket, hvilket gør det svært at stoppe en belastende aktivitet i tide. Det er derfor rigtigt vigtigt man bliver god til at lytte til kroppens træthedssignaler, hvilket er noget der kræver træning, og desværre også mange fejlslåede forsøg, inden man lærer mønsteret at kende. Tilmed er der ikke altid en logik i det mønster, så hvor det den ene dag var muligt at klare en hel masse ting, kan det den næste dag være noget nær en umulig opgave at nå det samme.

Sorg, frustration og psykisk stress er ikke unaturligt. Den ramte kæmper med chokket over at være blevet frarøvet sin normale tilværelse og funktionsniveau samt angsten for, at tilstanden er varig. Især uvisheden omkring hvornår man bliver rask igen, fremkalder meget angst og nervøsitet, som kan forværre tilstanden yderligere. Reaktioner som irritation, stress og overfølsomhed/pirrelighed er derfor ikke ualmindeligt. I værste fald kan personen udvikle depressions- eller stresslignende symptomer som følge af sine bekymringer og vanskeligheder med at håndtere og acceptere situationen.

Det er skræmmende og forvirrende pludselig at opleve sig selv som glemsom, distræt og ufokuseret. Ting som før blev gjort pr. automatik er nu nærmest umulige. Det kan være alt fra at læse og forstå en avisartikel, følge med i en samtale eller diskussion, bidrage med viden som før lå ligefor, forstå komplekse problemstillinger, lave et regnestykke. Alt hvad der kræver bare et minimum af koncentration og hjerneaktivitet er så krævende og udmattende, at man efterhånden lærer bare at lukke helt ned, frem for at bruge kræfter på at forstå eller huske noget.




Hjernerystelsesforeningen

Hjernerystelsesforeningen er en landsdækkende patientforening, der arbejder på at gøre en positiv forskel for de mange danskere, der oplever akutte eller længerevarende følger af hjernerystelse - også kaldet Post Commotionelt Syndrom (PCS).

Se vores privatlivspolitik

Følg os

Følg vores aktiviteter på nettet og lær os bedre at kende.

Kontakt os

Vermlandsgade 51, 1. sal 
2300 København S
Tlf.: 29 73 72 11
kontakt@hjernerystelsesforeningen.dk
CVR: 34775184


SAMARBEJDSPARTNERE

Ved fortsat brug af hjemmesiden, accepterer du brugen af ​​cookies. Mere information


Cookie- og privatlivspolitik for Hjernerystelsesforeningen



Hjemmeside og cookies

Cookies bruges på Hjernerystelsesforeningens hjemmeside til at håndtere korrekt visning af produkter lagt i indkøbskurv eller korrekt fremvisning af sidens skrifttype og layout. Derudover bruger siden cookies til at registrere webtraffik samt hvilke sider som besøges via Google Analytics.

Hjernerystelsesforeningen bruger Google Analytics, der er en webanalysetjeneste fra Google. Google Analytics benytter cookies, som er tekstfiler, der indsættes på computeren for at gøre det muligt at analysere, hvordan brugerne benytter webstedet. De oplysninger, som cookien genererer om, hvordan du bruger webstedet (herunder din IP-adresse) overføres til og lagres af Google på servere i USA. Ved aktivering af IP-anonymisering afkorter/anonymiserer Google den sidste oktet i IP-adressen til EU-medlemsstater samt andre parter i aftalen om Det Europæiske Økonomiske Samarbejdsområde. Det sker kun undtagelsesvis, at hele IP-adressen sendes til og afkortes af Google-servere i USA. Google bruger på vegne af webstedsudbyderen disse oplysninger til at evaluere din brug af webstedet, udarbejde rapporter om aktiviteter på webstedet til webstedsoperatører og levere andre services med tilknytning til webstedsaktivitet og internetbrug til webstedsudbyderen. Google sammenkobler ikke din IP-adresse med andre data, som opbevares af Google. Du kan afvise brugen af cookies ved at foretage de relevante indstillinger i browseren. Dog skal du være opmærksom på, at du måske ikke kan bruge alle funktionerne på webstedet, hvis du gør det. Desuden kan du forhindre Google i at indsamle og bruge data (cookies og IP-adresse) ved at downloade og installere den browser-plug-in, som findes her: https://tools.google.com/dlpage/gaoptout.

Indstillingerne for cookies på denne hjemmeside er indstillet til "tillad cookies" for at siden gengives korrekt. Hvis der fortsættes med brugen af denne hjemmeside uden at ændre cookie-indstillinger, eller der klikkes på "Accepter", samtykkes til dette.

Databehandling og privatlivspolitik

Jævnfør EU’s databeskyttelsesforordningen (GDPR - regulativ 2016/679) ikrafttræden d. 25 maj 2018, tilsiges en række rettigheder og oplysningspligter ved behandling af persondata. Følgende sektion redegører for rettigheder og lovpligtig information vedrørende Hjernerystelsesforeningens behandling af persondata.


1. Formål og opbevaringsperiode af persondata

1.1 Formål med behandling af personoplysninger

Ved køb af medlemskab hos Hjernerystelsesforeningen afgives personoplysninger. Behandlingen af disse, er nødvendige i henhold til at opfylde betingelser og services knyttet til medlemskabet. Personlige oplysninger som fornavn, efternavn, adresse, postnummer, e-mail og eventuelt telefonnummer, er betingelser for at kunne udsende nyhedsbreve, informere om lokale tiltag, herunder oprettelse af lokalforeninger samt foredrag, udsende medlemsopkrævninger og verificere gyldigt medlemskab ved tilbudte rådgivningsarter. Derudover fremsendes brugerens IP-adresse automatisk ved digital kommunikation, som eksempelvis når indtastet medlemsinformation sendes til Hjernerystelsesforeningen eller via anden skriftlig digital kommunikation (email mm.).  

Der bliver ikke anmodet om følsomme personlige oplysninger som f.eks. religiøse, politiske, etniske eller helbredsmæssige forhold og disse oplysninger bliver kun behandlet i det omfang at disse konkret videregives af pågældende person.

1.2 Opbevaring af personoplysninger

Personoplysninger oplyst i forbindelse med medlemskab, opbevares på servere med adgangsstyring og kan kun tilgås af udvalgte betroede medarbejder.

1.3 Tidsrum for behandling af personoplysninger

Oplysninger afgivet til Hjernerystelsesforeningen gemmes som udgangspunkt i op til 18 måneder eller indtil dataejer beder om sletning af oplysninger. Tidsrummet forlænges tilsvarende ved fornyelse af medlemskab i op til 18 måneder. Personoplysninger relateret til tidligere medlemskaber, slettes efter udsendelse af sidste rykker, hvis ikke der finder en fornyelse sted.


2. Deling af personoplysninger

Personoplysninger deles kun i det omfang det er nødvendigt i henhold til at opfylde medlemskabet ved Hjernerystelsesforeningen.

2.1 Indmelding

Informationer om indmeldingen sendes til Hjernerystelsesforeningen i krypteret form via en emailudbyder, der opbevarer forespørgslen. En kopi af medlemsanmodningen opvares også midlertidigt på hjemmesideudbyderens server på en beskyttet database.

2.2 Betalingsopkrævning

Til udsendelse af FI-kreditor kort og træk over Betalingsservice benytter Hjernerystelsesforeningen NETS (BetalingsserviceWEB). Afsendelse af FI-kort gør brug af medlemsoplysninger som navn, adresse og postnummer som opbevares hos NETS.

2.3 Nyhedsbrev

Til afsendelse af nyhedsbreve deles emailadresse med mailserviceudbyderen (Mailchimp). Der er indgået en databehandleraftale mellem Mailchimp og Hjernerystelsesforeningen. Det er til enhver tid muligt at framelde sig nyhedsbrevet.

Brugere af Hjernerystelsesforeningen kan til enhver tid gøre indsigelse i relation til deling af personoplysninger ved henvendelse til Hjernerystelsesforeningen på persondata@hjernerystelsesforeningen.dk. Se mere om dine rettigheder under punkt 4 - Forbruger og persondatarettigheder.

For behandling af betalingsoplysninger ved køb af medlemskab ses punkt 3. Behandling af betalingsoplysninger.


3. Behandling af betalingsoplysninger

3.1 Betalingskort

Betaling af medlemskab ved betalingskort, sker via en sikker SSL forbindelse til betalingsudbyderen QuickPay ApS og foregår udenom Hjernerystelsesforeningen. Betalings- og transaktionsoplysninger opbevares af QuickPay ApS efter højeste sikkerhedsstandarder. For yderligere information henvises til QuickPay ApS.

3.2 MobilePay MyShop

Betaling af medlemskab via MobilePay registreres af MobilePay Denmark A/S. Ved betaling med MobilePay afgives til Hjernerystelsesforeningen fornavn samt fire cifre af telefonnummer til betalingsidentifikation. Øvrige vilkår kan gøre sig gældende ved brug af MobilePay i henhold til MobilePay Denmark A/S privatlivspolitik.

3.3 Bankoverførsel

Ved bankoverførsel optræder overførslen i transaktionsoversigten for gældende konto i Spar Nord Bank. Størrelsen for overførte beløb, indbetalingsoplysninger samt øvrige oplysninger som afgivet i supplerende tekstfelt fremgår derudover. Det er ikke muligt at slette indbetalingsinformationer fra kontooversigten.


4. Forbruger- og persondatarettigheder

4.1 Fortrydelsesret (Forbrugeraftaleloven)

Jævnfør Forbrugeraftaleloven, er køb af medlemskab ved Hjernerystelsesforeningen omfattet af 14 dages fortrydelsesret. Fristen regnes fra den dag, hvor bekræftelse af medlemskabets gyldighed gjorde sig gældende.

4.2 Indsigtsretten

En bruger af Hjernerystelsesforeningens tjenester og ydelser har til enhver tid ret til at få indsigt i alle oplysninger og persondata som Hjernerystelsesforeningen har behandlet og lagret for gældende person.

4.3 Retten til at blive glemt

Ved anmodning om slettelse af personoplysninger er Hjernerystelsesforeningen forpligtet til hurtigst muligt at efterkomme anmodelsen og fjerne alle opbevaret personoplysninger.

4.4 Retten til berigtigelse

Ved ændring af personoplysninger såsom adresse eller navn mm., kan en bruger af Hjernerystelsesforeningen anmode om berigtigelse af personoplysninger, så de til enhver tid er korrekte og retvisende for gældende person.

4.5 Retten til indsigelse

Der kan til enhver tid gøres indsigelse eller indvending vedrørende videregivelse af personoplysninger til f.eks. nyhedsbreve, marketing eller andre formål.

4.6 Retten til tilbagekaldelse af samtykke

Forbrugeren har til enhver tid ret til at tilbagekalde afgivet samtykke i alle forhold hvor dette gør sig gældende.

4.7 Retten til dataportabilitet

Alle indsamlet data kan til enhver tid udleveres til rette dataejer med henblik på overførsel til andre udbydere.


5. Kontakt og anmodning vedrørende persondata

Spørgsmål eller benyttelse af persondatarettigheder, kan ske ved henvendelse til Hjernerystelsesforeningen på e-mailadressen:

persondata@hjernerystelsesforeningen.dk


6. Klagerettigheder

Datatilsynet er øverste ansvarlige myndighed i forhold vedrørende persondataretsmæssig håndhævelse. Ved mistanke om brud på persondataforordningen, har man ret til at henvende sig til Datatilsynet med henblik på at oprette en klagesag. For mere information kan man besøge Datatilsynets vejledning til klagehenvendelser eller gå ind på Datatilsynets hjemmeside og læse mere. 

Sidst opdateret: 7. maj 2018



Close