Ingen skal være alene med en hjernerystelse
Kære medlemmer, flere af jer har spurgt, hvad min egen historie med hjernerystelse er. Her kommer den.
Av! Av! Av!
Den 3. januar 2018 gled jeg på noget vådt, mudret græs og slog baghovedet i jorden. Det gik så stærkt, at jeg slet ikke opfattede noget, før jeg lå og rodede rundt på jorden og råbte “Av! Av! Av!” og kom til at græde. Lidt pinligt som voksen, syntes jeg dengang. Det var lige over for gymnasiet, hvor jeg underviser. Nogle elever kom løbende til og hjalp mig op at stå og samlede mine briller op.
Og så humpede jeg ellers over på skolen med hele bagsiden fyldt med mudder. Efter at have ledt efter noget rent tøj et stykke tid uden held, besluttede jeg at gå ned til min klasse, der sad og ventede. Så måtte mudderet bagpå jo bare tørre, og jeg måtte vente med at sætte mig nogen steder, før det blev tørt.
Jeg gik ind til klassen, som blev noget overraskede over, hvordan jeg så ud. Jeg må også have set helt forvildet ud i hovedet. Jeg forsøgte at undervise i noget kompliceret spansk grammatik, og det gik selvfølgelig ikke særlig godt.
November 2024
Du skal på skadestuen
I pausen mødte jeg flere kolleger, og hver gang jeg fortalte, at jeg var faldet og havde slået hovedet, kom jeg til at græde. Min tillidsrepræsentant og min arbejdsmiljørepræsentant kom til. “Du er jo helt grådlabil,” sagde min TR.
“Du skal på skadestuen,” sagde min AMR.
En tredje kollega kørte mig på skadestuen. I venteværelset var jeg lige ved at besvime, men holdt mig siddende opret. Det var der ingen, der så, undtagen de andre patienter.
Inde hos lægen lyste de mig i øjnene med en lille lygte, hvilket var særdeles ubehageligt. Det gjorde ONDT helt ind i hjernen. De tog også en blodprøve for at se, om jeg havde en hjerneblødning. Det havde jeg ikke. De spurgte, om jeg havde været bevidstløs, og det sagde jeg nej til. Jeg sagde ikke, at jeg havde været ved at besvime ude i venteværelset. Det var nemlig ikke rigtig gået op for mig i den tilstand, jeg var i.
Så de gav mig to Panodiler og sendte mig ud af døren med en seddel i hånden, hvor der stod fem linjer om at være opmærksom på hjernerystelse. Symptomer og retningslinjer var blandet sammen på sedlen.
To uger under dynen
Min chef sendte mig hjem med taxa. De første par dage var jeg bare lidt mat. Og det var ikke gået op for mig, hvor ramt jeg var.
Men så begyndte symptomerne at komme. Jeg blev så træt, at jeg sov næsten hele tiden i to uger. Jeg kunne ikke ligge på ryggen på grund af en hævelse eller væskeansamling i baghovedet, så jeg lå på siden. Og jeg blev så lysfølsom i øjnene, at jeg næsten ikke kunne holde ud at have lys tændt. Kun en svag pære.
Efter to uger under dynen fik jeg min kusine til at køre mig til lægen, som straks tog affære og ringede ind på hospitalet og insisterede på, at de undersøgte mig igen.
På hospitalet lavede de en CT-scanning af min hjerne. Den viste ikke noget, og det var ikke så mærkeligt, for man kan ikke se en hjernerystelse på en CT-scanning. Men man kan se en hjerneblødning, og det havde jeg så ikke.
Mørket i januar
Det var i januar, og derfor var det mørkt det meste af døgnet. Det er første og eneste gang i mit liv, at jeg har været glad for januars mørke. Efter nogle dage begyndte jeg at få min mand til at gå en lillebitte tur med mig hver dag, når det var blevet mørkt. For jeg kunne ikke holde dagslyset ud. Jeg kunne i det hele taget ikke holde noget ud. Det er svært at beskrive, hvordan en hjernerystelse opleves. Det føles bare SÅ grimt inde i hovedet.
Jeg kunne ikke læse bøger eller holde ud at se på tv, computer eller telefonens skærm. Kun hvis jeg drejede telefonen og kiggede på den fra siden, med lyset skruet helt ned, kunne jeg se på den i ca. 2 minutter. Og så fik jeg ondt i øjnene og i hovedet. Det var frygteligt nedslående. For når jeg ikke kunne holde ud at læse bøger eller se på skærme, ja så var jeg overladt til mine egne tanker. Og bekymringer over, hvornår det mon ville gå over, og om jeg aldrig ville få det bedre?
Jeg gav mig til at tegne for at få tiden til at gå. Jeg arbejdede på den samme tegning i flere uger, for jeg kunne ikke holde ud at sidde over den ret længe ad gangen.
Sprækker af lys
Jeg begyndte at høre podcasts. Hvis jeg holdt telefonen med siden til, kunne jeg lige akkurat holde ud at fremsøge en podcast. Jeg lyttede alle episoderne af “24 spørgsmål til professoren” med Lone Frank.
Jeg holdt telefonen med siden til og søgte på hjernerystelse. Rent tilfældigt fandt jeg et opslag om, at fysioterapi for nakken kunne hjælpe på hjernerystelse. Det måtte prøves! Jeg fik min mand til at køre mig til fysioterapeuten. Her gik det op for mig, hvor store spændinger jeg havde i nakken.
Efter et par behandlinger af nakken kunne jeg pludselig læse på papir – bøger, bøger, bøger – det var SKØNT! Endelig kunne jeg bruge mine tanker på andet end, hvor dårligt jeg havde det! Det var ca. en måned efter skaden.
Jeg fik min datter til at gå på biblioteket for mig, for jeg kunne stadig ikke holde ud at komme udenfor. Jeg var bange for at falde, følte mig overvældet ved tanken om at møde andre mennesker, og køre bil turde jeg slet ikke tænke på.
Nu forsynet med bøger, så verden straks lysere ud. Bøgerne inspirerede mig til at få besøg af en kollega, som jeg begyndte at lægge nogle specifikke planer sammen med. Det holdt mit mod oppe.
Jeg var ikke alene
Jeg fandt på at skrive om min ulykke på papir, tage billeder af det skrevne og lægge det op inde i en facebookgruppe, som vi har i min familie. For jeg kunne stadig ikke holde ud at skrive på en skærm.
Efterhånden kunne jeg begynde at læse en lille smule på skærm. Og efter endnu en månedstid fandt jeg frem til Hjernerystelsesforeningen og meldte mig ind. “Du er ikke alene med din hjernerystelse” – åh, det føltes bare så rart at vide, at der var andre “derude”, som havde det ligesom mig. Og så var der så mange gode råd og nyttig viden i de nyhedsbreve, der kom.
"Nej", sagde sagsbehandleren
På jobcentret skulle de bare overholde nogle regler. “Jeg skal oplyse dig om, at når du har været sygemeldt i så og så mange uger, SKAL du tilbage på arbejde igen. I særlige tilfælde kan sygemeldingen forlænges.”
Og de havde ingen steder at sende mig hen. “Men vi har da et Hjernecenter her i kommunen – kan de ikke hjælpe med hjernerystelse?” spurgte jeg undrende. Men nej, sagsbehandleren trak bare opgivende på skuldrene. Der var ingen tilbud til mig i kommunen. Det blev jeg ret skuffet og forundret over. Det føltes så uretfærdigt.
Jeg gik til fysioterapeut med jævne mellemrum, og jeg fik det lige så stille bedre og bedre. Men jeg blev ved med at være meget lysfølsom. Min arbejdsplads gav mig en ny computer med bedre skærm, og jeg begyndte så småt at arbejde lidt igen.
En dag, hvor jeg stod i kø nede i supermarkedet, mødte jeg en anden kvinde fra byen, som jeg vidste også havde haft hjernerystelse.
“Har du været ved neurooptometrist?” spurgte hun, som om det var almen viden, at man skulle det. “Nej,” sagde jeg, “skal man det? Hvem skal man ringe til?”
“Mogens Henriksen hos Nyt Syn i Auning,” sagde hun.
Den oplysning blev startskuddet til et værdifuldt bekendtskab. Jeg kom til at gå til synstræning hos Mogens Henriksen, som i dag er medlem af vores bestyrelse i Hjernerystelsesforeningen. Allerede efter 2-3 uger mærkede jeg en klar forbedring. Og hen over sommerferien blev det rigtig godt. Aldrig har det været så nemt at forklare spansk grammatik, som det var efter synstræning gennem den sommerferie. Jeg følte mig mere klar i hjernen, end jeg havde gjort i flere år. Min lysfølsomhed aftog, jeg tænkte mere klart, og jeg kunne holde til meget mere. Jeg fik to forskellige slags briller, og Mogens og jeg havde mange samtaler om synets indvirkning på hjernen og om den nyeste forskning i sammenhængen mellem synet og hjernen.
Danmarks første hjernerystelseskoordinator
I den periode var jeg byrådsmedlem i Randers Kommune. Da jeg var kommet næsten over de længerevarende følger af min hjernerystelse, begyndte jeg at undersøge, hvad kommunen egentlig gjorde for borgere som mig. Det viste sig at være yderst fragmentarisk, hvad kommunen kunne tilbyde.
Jeg blev ved med at spørge ind, hver gang jeg fik nogle svar. Og det endte med, at der opstod et forslag om, at Randers Kommune skulle oprette en stilling som hjernerystelseskoordinator: En sagsbehandler, der havde overblikket over de tilbud, der fandtes rundt omkring i kommunen, og som kunne samle trådene, både over for de borgere, der var ramt af senfølger, og over for deres sagsbehandlere.
Det lykkedes mig at få hele byrådet med på ideen i 2021, og hjernerystelseskoordinatoren er stadig ansat. Hun har fået rigtig gode evalueringer af sit arbejde, både fra de borgere, hun har hjulpet, og fra sine kolleger i kommunens forvaltning, som nu har fået et sted at sende borgerne hen for hjælp.
Landsformand i Hjernerystelsesforeningen
Jeg stoppede i politik i 2022, og siden da har jeg engageret mig helhjertet i Hjernerystelsesforeningens arbejde. Først som næstformand og siden juni 2024 som formand. Det føles meget meningsfuldt og rigtig spændende hele tiden at lære mere om hjernerystelse, at følge med i den nyeste viden. Og der sker jo rigtig meget nu.
Mit mål er at få oprettet regionale ambulatorier, hvor patienterne kan få tværfaglig udredning og behandling i det offentlige sundhedsvæsen. For hvorfor skal vi som patientgruppe selv finde ud af, hvilken behandling der skal til? Og hvorfor skal vi selv betale? Det er så uretfærdigt, og det skal ændres.
I bestyrelsen har vi også gode kræfter, der arbejder med forsikringsdelen. For rigtig mange har jo problemer med deres forsikring efter skaden. Vi har også et fagligt udvalg, der følger rigtig godt med i den nyeste viden.
I vores Facebook-grupper kan jeg se, at nogle tror, at vi som forening har let adgang til medierne. Og de mener, vi nærmest kan og skal “bestille” omtale af de problemer, patienterne har. Så let er det desværre ikke. Vi har sommetider rigtig svært ved at komme til orde. Men vi gør, hvad vi kan.
Ingen skal være alene med hjernerystelse
Til sidst vil jeg bare sige til dig, der er ramt af hjernerystelse: Fat mod! Du er ikke alene med din hjernerystelse. Vi er mange andre, der kender det. Og hvis vi står sammen, kan vi forandre verden til et bedre sted – også for mennesker med hjernerystelse.
Kærlig hilsen,
Iben Sønderup
Landsformand for Hjernerystelsesforeningen
