Årsberetning 2020

Endnu et spændende foreningsår har set dagens lys i Hjernerystelsesforeningen og tiden er nu kommet til et tilbageblik på året som gik og hvad foreningen kan se frem til for året som har os i vente.

De sidste 12 måneder er ikke gået stille for sig. Foreningen oplever til stadighed større opbakning både på de sociale medier, fra aktører inden for hjernerystelsesområdet samt selvfølgelig fra de ramte og pårørende, der hver dag må kæmpe med de begrænsninger, som senfølger efter hjernerystelse kan medføre. Der er en støt stigning af nye medlemmer som via deres medlemskab tilvejebringer både økonomisk og politisk støtte til Hjernerystelsesforeningens arbejde, en støtte som vi kan transformere til reel handling og forandring. Ved udgangen af 2019 rundede vi 1.900 betalende medlemmer, og vi er nu i kraft af størrelsen på vores medlemstal, klassificeret som en mellemstor patientforening og dette på bare 7 år. Det synes jeg, at vi skal være stolte af. Jeg satser på, at vi frem til 2021 kan ramme en ny milepæl med over 2.000 medlemmer.

Vi har det sidste års tid gennemført en økonomigenopretningsplan med det formål at etablere rammer der kan genskabe den økonomiske bæredygtighed i foreningen. Som det ser ud nu, er planen lykkedes og vi kom ud af 2019 med et bedre resultat end forventet. Foreningen vil for fremtiden fortsætte med at udvikle de økonomiske strukturer, der holder os på rette kurs, og vi har blandt andet introduceret organisationsmedlemskaber i 2019 som et pilotprojekt.

Som en del af den økonomiske genopretningsplan blev medlemskontingentet ved sidste generalforsamling også hævet til 245 kr. Kontingentreguleringen har i lange træk båret den økonomiske fremgang og dette uden at det har medført færre nye medlemmer. I løbet af 2020 vil også der blive arbejdet på egentlige donationsmuligheder både på egen hjemmeside og de sociale medier. Økonomien er med til at sætte rammer, værktøjer og de handlemuligheder Hjernerystelsesforeningen har til rådighed, og vi håber at de økonomiske vinde er stærke nok til at opfylde fremtidige ønsker om at skabe oplysning og debat om hjernerystelsesproblematikken.

Året 2019 har stået i forskningens tegn. Takket være en øget interesse inden for hjernerystelsesområdet, har vi set en opblomstring af forskellige forskningsinitiativer, der kan belyse og perspektivere de udfordringer, som mange kæmper med efter hjernerystelse. På baggrund af de store danske patientregistre, er det nu dokumenteret, at selvom de fleste vender tilbage på arbejde efter hjernerystelse, så kæmper mange også efterfølgende med arbejdsmarkedstilknytningen. De risikerer at tilbringe årevis i det sociale system, hvad enten det er på kontanthjælp, ansat i fleksjob eller på førtidspension. Der foreligger nu solide danske data på, hvor store personlige og samfundsmæssige omkostninger det reelt kan have at komme til skade med en hjernerystelse, en skade man ellers tidligere anså for værende mild og forbigående.

Selvom vi nu har fået bekræftet det, som de ramte har vidst og gjort opmærksom på i årevis, nemlig at selv et “mildt” hovedtraume kan have langvarige følgevirkninger, så er det ikke blot dystre nyheder forskningen blotlægger. Man har nu også i danske sammenhænge undersøgt effekten af en tidlig tværfaglig indsats. Undersøgelserne har påvist, at de som hjælpes med tværfaglige indsatser får det bedre end de, som ikke modtager behandling og genoptræning. Effekten af tværfaglige indsatser er også bakket op af flere udenlandske studier. Dette er altså i danske sammenhænge det første spæde skridt i retning af, at det er muligt at gøre noget ved den hjernerystelse, som bare ikke vil forsvinde.

Mange med senfølger efter hjernerystelse har også oplevet at hjernerystelsen er blevet overset på sygehuset i forbindelse med en ulykke hvor fokus har været rettet mod andre skader, eller at man hænger fast i en diagnose man ikke kan genkende sig selv i. Dansk Selskab for Patientsikkerhed udgav i december 2019 en rapport der skulle pege på vejen til bedre diagnoser under en helhed. Det blev belyst at fejl, som hjernerystelsesramte også genkender, herunder overskyggende symptomer, hvor lægen overser en skade ved tilsyn efter ulykke samt fikseringsfejl, hvor lægen kommer ind på et forkert spor og glemmer at vurdere om det første diagnosebud nu også er korrekt, ofte forekommer. Disse faldgrupper kan betyde at man står med manglende dokumentation og viden om en mulig hjernerystelse samt kan ende i den forkerte “diagnosekasse” med behandlingstilbud, som er utilstrækkelige eller forkerte.

Det kunne selvfølgelig være givtigt, hvis alt denne nye viden kunne være startskuddet til en helt ny måde at anskue og prioritere hjernerystelse på i det øvrige samfund, herunder særligt hvordan patienterne mødes og behandles i primær- og sekundærsektoren.

Det øgede fokus på hjernerystelse i Danmark, har også ført til opblomstringen af et væld af forskellige projekter, indsatser og private aktører i hele landet, hvoraf mange udbyder behandling og genoptræning. Manglen på standardiserede indsatser i det etablerede sundhedsvæsen, har haft den konsekvens, at man som patient selv skal vurdere både ens egne rehabiliteringsmæssige behov, samt om de behandlere man visiterer, har det nødvendige erfarings- og vidensgrundlag, til at kunne hjælpe en godt videre. Det er hverken rimeligt eller forsvarligt at pålægge commotiopatienter det arbejde og ansvar, der ligger i at vurdere private aktørers evne til at intervenere i forhold til lige præcis de symptomer og problemstillinger, som den enkelte oplever.

Commotioramte er samtidig en af de patientgrupper, der skal tilsidesætte en endda meget høj egenbetaling for at få hjælp, og det kan hurtigt blive en dyr fornøjelse at måtte skulle til lommerne hos en behandler, der i sidste ende ikke havde de fornødne forudsætninger til at hjælpe. Udfordringen bliver nu at finde frem til en fælles rehabiliterings- og interventionsstandard der gør, at man som hjernerystelsespatient får information om og adgang til en kvalificeret og tilstrækkelig indsats fra fagpersoner med opdateret viden.

Til at imødekomme ovennævnte problematikker, har Hjernerystelsesforeningen siden 2019 indgået i et tæt samarbejde med Dansk Center for Hjernerystelse, der ikke kun har til opgave at belyse problematikken ud fra et fagligt perspektiv, men også skal søge at skabe fælles standarder og retningslinjer til rehabilitering, der kan bruges på tværs af landet. For tiden er en national klinisk retningslinje under udarbejdelse, der indeholder vurderingen af syv udvalgte indsatsområder for commotiopatienter, og vi venter spændt på resultatet. Behandling af senfølger efter hjernerystelse, er stadigvæk et ungt forskningsområde med mange ubekendte. Samtidig tyder det på, at patientgruppen er meget sammensat, med vidt forskellige udfordringer der kan stikke i mange retninger og som skal håndteres meget individuelt. Dette vil sandsynligvis også komme til udtryk i anbefalingsvurderingerne i den nationale kliniske retningslinje, da den kun tager udgangspunkt i en begrænset mængde litteratur af varierende kvalitet. At få styr på alle enderne, vil kræve yderligere forskning i årene der kommer, men de første spæde skridt er nu taget til at få skabt fælles standarder på tværs af landet. Der vil også være dansk deltagelse på den 6. internationale konsensus konference om hjernerystelse i sport, der afholdes hvert 4. år, hvor nyeste viden vil blive sammenfattet i et konsensusdokument. Konsensusskrivelsen og de tilhørende redskaber udgøre ofte rygraden i andre anbefalinger inden for hjernerystelsesområdet og vil derfor ventes med spænding.

Takket være Dansk Center for Hjernerystelse, er fokus på området løftet op på et højere fagligt niveau og udover at udvikle nationale kliniske retningslinjer, har videnscentret også mange andre interessante projekter i støbeskeen. Kun tiden vil vise, hvor langt vi kan komme på de 3 resterende år af bevillingens løbetid. Hermed skal lyde en kæmpe tak for det gode samarbejde med Dansk Center for Hjernerystelse og Center for Hjerneskade, som er medansvarlig for bevillingen.

Hjernerystelsesforeningen kører også sideløbende projekter til at fremme den nationale forståelse af hjernerystelse, herunder afholdelsen af den store årlige nationale hjernerystelseskonference vi står for sammen med Hans Knudsen Instituttet (HKI). Konferencen afholdt i november 2019, blev fuldstændig udsolgt og det der startede som et pilotprojekt, er nu lavet om til tradition. Der eksisterer heldigvis ambition og nysgerrighed blandt mange fagfolk inden for sundheds- og socialområdet i forhold til at blive informeret om hvad senfølger efter hjernerystelse er, og hvordan man bedst hjælper denne gruppe godt videre. Vi vil også for fremtiden afholde en årlig national konference med henblik på at øge fælles netværk og samarbejdsflader, bidrage med ny viden til et bredt udvalg af sektorer samt sikre en kontinuitet i hjernerystelsesforeningens nationale oplysningsarbejde.

Vi er i foreningsregi rykket et godt skridt videre ud af København med oprettelsen af en bæredygtig lokalforening i Århus. Der har længe været efterspurgt bredere nationale foreningstiltag og med en fast base i Århus, har vi nu bedre muligheder for at imødekomme de behov som også findes andre steder i landet. Når den nye bestyrelse er landet på benene, bliver det spændende at se, hvordan vi fremover kan skabe en god synergi på tværs af landet og de forskellige bestyrelser imellem. Hjernerystelsesforeningen vil løbende søge at opbygge flere lokalafdelinger i landets øvrige kredse når muligheden byder sig. Og herfra skal selvfølgeligt lyde et hjerteligt velkommen til den nye lokalafdeling Århus.

På trods af, at vi kun så småt har oprettet en lokalforening, har vi i 2019 alligevel formået at komme godt omkring i landet. Der er sammen med aftenskolen Pas På Hovedet afholdt foredrag i Odense, Aarhus, København, Hillerød og Kolding. Ligeså afholder vi også flere gange årligt fysiske møder for grupper af ramte i Aarhus, København, Odense, Hjørring og Kolding. Der har også været en lille delegation fra bestyrelsen og sekretariatet til folkemøde på Bornholm, hvor der blev netværket med øvrige foreninger og interessenter. I forhold til fremtidige tiltag skal vi særligt styrke fokus på vores lokale aktiviteter og i det hele taget være tættere på medlemmerne: Flere lokalforeninger, flere foredrag og andre fælles arrangementer samt mere opsøgende arbejde ift. kommunale aktører. Med andre ord længere ud – tættere på.

Vi skal også fortsat være stærke digitalt hvad enten det er via lyd eller video. Oplæsning på hjemmesiden, podcasts eller videoforedrag er alle ting som skal prioriteres, ligeså skulle en ny hjemmeside gerne op og stå hvor brugervenlighed og lettilgængelig information er i højsædet.

Jeg har også besluttet at generalforsamlingen 2020, bliver min sidste i Hjernerystelsesforeningen. Mit bestyrelsesmandats 2-årige periode udløber og det er på tide at give plads til nye kræfter som kan føre bestyrelsen og foreningen godt igennem de udfordringer og muligheder, der fremover byder sig. Min rolle vil nu flytte sig ud af bestyrelseslokalet til fremover at bistå indsatsen med opgaver af mere rådgivende art, hvor behovet nu engang opstår. Jeg har gennem de sidste 7 år, siden Hjernerystelsesforeningens start, dedikeret min tid til bestyrelsen via poster som kasserer, næstformand og mere end 5 år som bestyrelsesformand. Det har været en givende og lærerig periode med en udvikling, som jeg slet ikke har kunne forestille mig, da vi startede foreningen tilbage i 2013. Jeg vil gerne takke alle de mennesker jeg har mødt på min vej der har hjulpet til at sætte fokus på området, hvad enten de har været tilknyttet en styrelse, organisation eller bestyrelsen som fagperson eller frivillig. I har alle sat hjernerystelse på landkortet og været et lys i mørket for de af os som har haft brug for den støtte, hjælp og forståelse det omgivende samfund har holdt igen med.

Jeg har også været førstevidende til at Hjernerystelsesforeningens arbejde gennem tiden i stigende grad bliver taget for givet. Mange nyramte kender heldigvis ikke tiden, før der blev sat fokus på hjernerystelsesproblematikken, hvor patienter rejste til udlandet for hjælp, hvis pengene var til det. Oftest var hjælpen herhjemme fuldstændig fraværende og interessen for problematikken ligeså. Alle ramte skulle starte deres egen helbredelsesrejse med en tom rygsæk og manglende kompas til at finde vej. Det er kun gennem flere års vedholdende oplysningsarbejde, at vi i dag kan tilbyde bedre hjælp end nogensinde her i Danmark, hvor ramte i højere grad fra start bliver udstyret med et kompas og en ballast i rygsækken. Vi har en lang vej foran os endnu, hvor den fører hen ved jeg ikke, men rejsen vil jeg trygt overlade til den nye bestyrelse.

Til alle jer som bidrager til foreningens udvikling skal herfra lyde et kæmpe tak! Uden jeres ihærdige indsats var der ingen forening, ingen selvhjælpsgrupper, Hjernerystelseslinje, digitalt fællesskab, lokalforening, foredrag eller nogle af de mange andre aktiviteter, der udgører rygraden af foreningsfællesskabet. Jeres vedholdende engagement har formået at sætte problemet i fokus, og vi kan nu se frugten af det arbejde, som blev påbegyndt for 7 år siden. Det frivillige løft, har formået at skabe nok opmærksomhed om problemet til at det nu tages alvorligt mange steder i landet, og vi nu kan se frem til skabelsen af egentlige kliniske retningslinjer for behandlingen af senfølger. Arbejdet med at sikre ordentlige behandlings- og udredningsvilkår for alle, der kæmper med senfølger efter hjernerystelse fortsætter selvfølgeligt ufortrødent. Sammen går vi stærkt ind i 2020!

Kim Friedrich
Landsformand (afgået ultimo juni – 2020)
Hjernerystelsesforeningen